AiCRA Associazione Craniostenosi Onlus

AiCRA Associazione Craniostenosi Onlus

AiCRA, Associazione Craniostenosi Onlus, nasce il 4 agosto 2010, dall’idea di un gruppo di genitori che hanno affrontato una diagnosi di craniostenosi. AiCRA è un’organizzazione di volontariato senza fini di lucro che si rivolge ai piccoli pazienti e alle loro famiglie, cercando di fornire loro un sostegno concreto. Le Craniostenosi costituiscono un gruppo eterogeneo di malformazioni congenite rare che trovano in un’anomalia dello sviluppo cranico l’espressione clinica comune, ma che differiscono per gravità, evoluzione e risposta al trattamento chirurgico. Il riconoscimento clinico della malformazione cranica e la diagnosi corretta della malattia sono fondamentali per la formulazione di una terapia efficace. AiCRA si pone, tra i suoi obiettivi, quello di diffondere la conoscenza di questa malattia rara e di stare vicino alle famiglie dei piccoli pazienti dal momento della diagnosi fino al post operatorio. Per raggiungere le proprie finalità l’Associazione si coordina e collabora con l’Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano. Tra gli obiettivi dell’associazione, per il 2017, c’è il sostegno ad un importante progetto di ricerca genetica sulle craniostenosi in corso proprio presso l’Istituto “Besta” di Milano. La partecipazione di AiCRA Onlus e dei suoi runners alla Milano Marathon 2017 è finalizzata alla raccolta fondi per questo vitale progetto.

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