AISNAF, Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro, nasce nel 2006 per promuovere la ricerca sulle Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro (in inglese NBIA), malattie genetiche ultrarare del sistema nervoso centrale che in Italia hanno colpito circa 40 bambini e ragazzi, con forme molto diverse tra loro, di cui si conosce ancora poco e quindi al momento senza alcuna cura.
Aisnaf aiuta le famiglie a sentirsi meno sole, diffonde la conoscenza delle malattie tra i medici e, finanziando bandi specifici in partnership con le altre associazioni internazionali per le NBIA, stimola la comunità scientifica mondiale a sviluppare la ricerca.
La maggior parte dei nostri bambini non può più correre o non ha mai potuto, ma i loro sorrisi sono pura forza vitale! Corri con Aisnaf e fai correre la ricerca, aiutaci a trovare una cura e continua a far splendere i sorrisi dei nostri bimbi!
Per far progredire la ricerca verso una terapia è fondamentale che medici e ricercatori dispongano di dati aggiornati e completi relativi alla condizione clinica e genetica dei pazienti, raccolti in modo organico e aggiornati costantemente in un database, chiamato Registro di malattia. I dati presenti nel registro servono per acquisire nuove conoscenze sulla malattia, trovare correlazioni tra i pazienti e identificare e studiare potenziali terapie, e sono ancor più importanti per le malattie rare, dove il numero di pazienti è basso e i dati su cui possono basarsi i ricercatori sono pochi e frammentari.
Per le neurodegenerazioni da accumulo di ferro esiste da alcuni anni il registro TIRCON, uno strumento potentissimo nato dalla collaborazione internazionale tra medici, ricercatori e associazioni di pazienti.
Correndo per noi ci consentirai di continuare a supportare l’attività del registro TIRCON e sostenere economicamente borse di studio per giovani medici che possano raccogliere i dati per il registro, tappa fondamentale per arrivare ad una terapia!
Il vostro aiuto può fare la differenza!!
Siamo rari, ma sappiamo di non essere soli!!
Website: www.aisnaf.org
Facebook: aisnaf.org
