Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS (FFC Ricerca) promuove e finanzia progetti avanzati di ricerca per migliorare la durata e la qualità di vita dei malati e sconfiggere definitivamente la fibrosi cistica. Riconosciuta dal Ministero dell’Università e della Ricerca (MUR) si avvale di una rete di circa 884 ricercatori, e del sostegno di 154 Delegazioni e 5.000 volontari che raccolgono fondi e sensibilizzano sulla malattia.
Noi volontari della Delegazione di MILANO FFC Ricerca parteciperemo per la prima volta alla Relay Milano Marathon perché donare respiro è il primo traguardo importante e, chi parteciperà al nostro fianco darà col proprio respiro un contributo importante alla nostra corsa.
La fibrosi cistica è una malattia genetica grave, presente dalla nascita in quanto dovuta a una mutazione del gene CFTR che determina la sintesi di una proteina (chiamata CFTR), deputata al regolare funzionamento delle secrezioni di molti organi che, più dense, contribuiscono al loro danneggiamento.
A subire il maggiore danno sono i bronchi che con infezione e infiammazione sempre più gravi, nel tempo, tendono a portare all’insufficienza respiratoria.
Tale proteina funziona poco o per niente in chi nasce con la doppia copia del gene mutato (ereditate sia dal padre che dalla madre). In Italia c’è un portatore sano ogni 30 persone circa.
La fibrosi cistica è una malattia complessa: severità e tipo di sintomi possono variare anche molto da persona a persona. Fattori differenti, come l’età alla diagnosi e il tipo di mutazioni del gene CFTR, possono influenzarne l’andamento e l’evoluzione.
La ricerca internazionale ha di recente scoperto farmaci in grado di intervenire su alcuni tipi di mutazione del gene CFTR, questa nuova via e altre promettenti hanno la prospettiva di bloccare sul nascere la malattia e rendere sempre più efficaci le cure di cui già disponiamo. La ricerca si sta muovendo per far sì che quello che è possibile oggi per alcuni malati sia un domani una realtà per tutti.
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