CURE RIABILITATIVE A PAZIENTI IN ETA’ PEDIATRICA AFFETTI DA ENCEFALOPATIE DELLO SVILUPPO ED EPILETTICHE SU BASE GENETICA.
Il progetto, attuato in collaborazione con la Struttura Complessa di Neurologia Pediatrica-CREI (Centro Regionale di Epilettologia Infantile) dell’ASST Fatebenefratelli-Sacco, si rivolge a pazienti in età pediatrica (preferenzialmente della prima e seconda infanzia) noti al servizio per “encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche”. Nella maggioranza dei casi si tratta gravi patologie ad esordio precoce (nei primi mesi anni di vita) che riconoscono dal punto di vista etiologico una malattia genetica rara.
Tali patologie neurologiche complesse sono caratterizzati dall’associazione di crisi epilettiche perlopiù farmacoresistenti e disordini dello sviluppo, quali disabilità cognitiva, disordini motori, disturbi comportamentali e relazionali variabilmente severi e dal forte impatto familiare, scolastico, sociale ed economico. Oltre che una diagnosi precoce è necessario garantire per queste patologie complesse un approccio abilitativo multidisciplinare integrato (di neuropsicomotricità, fisioterapia, logopedia, sostegno alla famiglia etc…) la cui efficacia dipende soprattutto dalla precoce attivazione del percorso stesso.
Il Sistema Sanitario Nazionale spesso non riesce a coprire il fabbisogno territoriale per le patologie neuropsichiatriche infantili e, di conseguenza, i piccoli pazienti spesso restano sprovvisti di trattamenti riabilitativi personalizzati sia per le lunghe liste d’attesa che per le difficoltà economico/gestionali nell’affrontare le cure private a proprie spese per periodi troppo lunghi (anche di 2-3 anni), in attesa della effettiva presa in carico territoriale in regime di convenzione.
L’intervento di Rise Together è volto a sostenere i costi del percorso di riabilitazione ai genitori di alcuni bambine e bambini in situazione di bisogno, presso i centri di riferimento privati convenzionati di Milano e provincia individuati dagli specialisti Neuropsichiatri Infantili della SC di Neurologia Pediatrica-CREI.
Vogliamo offrire a questi piccoli pazienti e alle loro famiglie la possibilità di crescere con una miglior qualità di vita possibile, sostenendo un percorso assistenziale personalizzato e completo che garantisca una presa in carico precoce e che contrasti gli effetti negativi della malattia rara sullo sviluppo neuro-psicoevolutivo, in attesa della presa in carico da parte delle UONPIA di appartenenza.
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